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子尤突然发病九天了。经过国内外广泛的寻医咨询,已经得出了对于我和子尤以及所有爱我们的人最为残
酷的诊断。我已经从最初的震惊伤心进入面对现实。我们不幸,但也有幸。有数不清的人给了我和子尤巨大的
爱和力量,以及细致入微的帮助。并且她(他)们会一直陪伴我们走下去。
当我每天四处奔跑,子尤耐心地在医院里做自己的事情,听相声、看电影、写日记、读书,接待中学和小
学的同学老师,以及年长的朋友们。他曾经两次问过我,他自己是一个什么情况?星期二他接受了穿刺。当医
生叫家属进去时,一屋子大夫异口同声地说,这个孩子太懂事了,太勇敢了,太配合了。后来子尤告诉我,穿
刺时好像一把刀插在胸膛里,痛苦不堪,但是自己一直微笑着面对所有人。这就是子尤。他是一个有信念的孩
子。穿刺之后,子尤很痛,又开始咳嗽,更痛。他的身体总的情况一天比一天差。这使我十分难过。当我下定
决心采取先化疗再手术的治疗方案后,今天早上同他做了一个简短的谈话,告诉他我们将要有这样一段生活,
那就是和病魔做斗争。我也跟他讲了化疗可能的副作用,他说,他行。就像子尤进了医院拍的第一张自拍相,
他对着门,做了一个V手势。他是会鼓足勇气迎接一切考验的。
从明天早上起,子尤将接受第一个疗程的化疗,21天。考虑到这期间子尤的身体将受到较大的摧残,我想 婉拒朋友们的来访。待他好转,再通知大家。
谢谢你们为子尤的祈祷,谢谢你们给我的帮助。
柳红
柳红四告
Sent:Thursday;April08;20042:21PM
Subject:柳红四告
亲爱的朋友们,
今天是子尤接受化疗的第六天。我利用白天的时间回家来处理一些急事。因为10日是他14岁生日,我想力
所能及地为他过个愉快的生日。打开电脑,你们的信蜂拥而至,我是流着眼泪读的,谢谢各位。
从化疗的第二天起子尤的反应加剧,呕吐不止,并且吐血,不能进食,还伴随强烈的咳嗽。第三天早上,
子尤呕吐时,不想让我看,怕我难过,他说自己真是呕心沥血啊!为了探明出血来源,又为他拍了片子。当我
在照相室外面等候时,紧张得很。在过去的十天里,我从不少大夫的口里等来了一个又一个、一次又一次残酷
的结果,但我还是害怕。从昨天起,子尤已经不呕吐了,但还是吃不了东西。身体虚弱到了极点。从躺着坐起
来都是件不易的事。不过他精神上是有毅力的,并且努力配合。每当我要对他说吃一点东西多么重要时,他都
说:你不用跟我说这些。确实,对于子尤,说什么都显得多余。他是何其明事理的孩子。每周一、三、五都要
给子尤验血,周一和周三的验血情况不错。在这样生病的日日夜夜里,陪着他,好像回到了遥远的从前。他能
吃进去一勺稀饭,我都高兴死了。他精神好时,我们俩一起唱歌,他最热衷于谈论电影,依然神采飞扬,妙语
连珠。病房里摆着他所喜欢的《教父》的两幅画像,一位朋友承诺6月份让他见到《教父》的制片人,他期待着
。今天,第六天,他的精神更好了,体力也在恢复。子尤写过评论《教父》和《教父》的主演马龙白兰度的随
笔,朋友建议将它们译成英文,待与该制片人见面时送给他。在此,我请求帮助。
病房的窗外桃花盛开,他说采下来寄给朋友。我回家,他嘱咐我给花树浇水。他还说:妈妈,你早点儿回
来。此时此刻,我们虽然还在困境中,但是心怀希望地过每一天,随时随地感受幸福。这幸福来自于能进食,
能喝汤,化验结果好,我和儿子每天24小时在一起,还有朋友们巨大的关心和爱。
凡是你们让转达给子尤的信,我会递到。在此,先代子尤谢过。昨天他的好友给他发短信:天行健,君子 自强不息。子尤回话:我正自强不息呢!
祝身体健康!
柳红
柳红五告
Sent:Friday;April16;200410:03PM
Subject:柳红五告
诸位,每天不断地接到朋友们的电话,询问进展,偶尔回到家来总是有大量信件。感谢你们的关心。还是 以此方式一并告之大家近况。
子尤第一个疗程的给药已经于第12天(前天)结束。然而,节外生枝,前天他发烧了,又补救,直到今天
下午他终于结束了输液。现在,他能吃饭,可以下地走路。今天下午我们还去医院里的园子走了走。未来的一
周休息,我将全力保护他,一方面不感染,一方面恢复体力。计划下周六进入第二个疗程的化疗。子尤一直表
现得非常坚强和乐观。他这些日子每天上午看湖南卫视播的《笑傲江湖》,这一回算是看全了。另外,听和看
了大量相声,他说自己进入研究阶段了。此外,还可以看DVD,这两天体力好些便开始读书,读电影类书和《追 忆似水年华》。总之,他多数时间在笑。
4月10日子尤过了一个特别的生日。他们班上的同学每一位都对他讲了话,并制作成VCD送到医院来,他看
得特别高兴,也对同学们一一讲了话,并录制下来,给同学们捎去。姜峰为子尤订做了140顶绣有INZIYOU,
WETRUST字样的小红帽,子尤的同学们和我们一起戴着照了相;张莉从维也纳专程赶来,给我们巨大的惊喜。我
们病房的小屋布置得很温馨,墙上有小朋友们画的画,姥姥姥爷写的条幅,老师写的扇面等等,还有一千几百
只千纸鹤悬挂和摆放着。这样的生活环境和恰当的治疗方案都是十分重要的。
目前,我们对与子尤病相关的知识有了越来越多的了解,它有助于我们今后对于治疗方案的选择。在化疗 的同时,我们需要寻求有最大成功把握的手术大夫。
今晚回到北大燕北园,看到人们在园中散步,我由衷地羡慕他(她)们。我和子尤多么渴望这样健康平和
的日子。请朋友们代我们多多珍惜和享受吧。当后来我问子尤在点燃生日蜡烛之后许的什么愿时,他告诉我是 ,愿所有的人都健康快乐。我非常感动。
寄上照片。
柳红
柳红六告
Sent:Thursday;April22;200411:57PM
Subject:柳红六告
诸位,
感谢你们的持续关心和帮助。子尤近日身体状况不错,能吃能喝能读能看能写能玩儿。第一个疗程的化疗
成果甚佳。我们最关注的两项血的指标有一项已经达到正常;另一项也从高位下降许多。从昨天到今天一直忐
忑不安地等待结果,当得知这一好消息时,全家人都非常高兴。这样的成果,得自于吴敬琏老师一家的帮助。
虽然前面还有一道又一道关卡,我们将继续尽最大努力争取好结果。从后天起,子尤将接受第二个疗程的化疗 。
附送昨日照片和子尤一挥而就的诗。他说,原以为自己写不出诗了,只是因着一个写诗的念头,便不可阻 挡地写出了下面的诗句。
柳红
柳红七告
Sent:Sunday;May02;200412:21AM
Subject:柳红七告
诸位,
子尤第二疗程的集中给药至4月29日结束,这是第六天。此次较之第一疗程的难受情况要好得多,在最难受
的那些天,也有少量进食。现在就完全依靠自主进食,而不是像第一疗程靠点滴营养液支持。从昨天起,他可
以自由活动。我们开始了散步,他的身体还不太适应,但每一天都会有恢复性进展。这样一来,我们可以有两
周休养,然后进入第三个疗程的化疗。当然,我最关心的是肿瘤标记物的检验指标是否趋于正常,这将在节后 化验。
子尤每日看电视较多,看不厌《我爱我家》,也看电影。昨天着手自办〃杂志〃,今晚开始读金庸小说。他
说自己这次病只不过失去一个肿瘤,得却远远大于失。总之,他乐呵呵地,想做的有趣事儿多着呢。虽然远离
学校,和同学们的关系反而更近了。我们是把医院当做家的,尽量使这里的生活正常起来。当然,在探寻接下 来的治疗和手术方面我还要抓紧。
祝身体健康!祝节日愉快!
柳红
柳红八告
Sent:Friday;May14;20049:38PM
Subject:柳红八告
诸位,
子尤已结束第二个疗程的化疗。上一个疗程结束时,其两项主要肿瘤标记指标,一项已正常,另一项有下
降,但仍处于高位;此次该项指标继续大幅下降,已极端接近正常值。
此间,子尤曾一度体重降到110斤(身高1。8米)。最近一周在亲朋好友的努力下,像雪飞、一豪妈妈、陈
茜妈妈、贾宝兰做各种好吃的给他,子尤在营养和进食上得以加强,体力有较大程度的恢复,体重回升至115斤 ,为下一个疗程提供了必要的准备。
除了医生和我们设法维护子尤的身体,子尤给予高度配合外,他绝少提及自己的病,多是有滋有味地干喜
欢的事儿。这期间,他看了月全食,读完《神雕侠侣》,看电影电视,浏览闲书,写东西,和同学保持亲密联
络。我们每天上下午两次去附近的元大都遗址公园散步。公园正为了迎接领导检查而“大干快上”地栽花植草
,却先使我们置身于五月的鲜花中。前天子尤回了趟学校。我们见识了他在班上谈笑风生、顺手拈来地以同学
故事开玩笑、和好友马勃表演“勃尤组合”的情形。同学们对他的举动报以一阵阵的大笑和鼓掌。子尤也长久 地沉浸在此行的欢乐中。
从明天(5月15日)起,子尤将接受第三个疗程的化疗。从目前的情况看,化疗的疗效是显著的。但是第三
个疗程的难受情况依然严峻,接下来还有至关重要的手术。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如广州, 有在纵隔肿瘤手术上有经验的大夫,盼望提供信息。
此次我们生病,对于幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知检验结果,那种实实在在的幸福感无可
比拟。五一长假,子尤的同学给他打电话,抱怨在家呆得烦闷得慌。子尤还宽慰人家,为其想方设法摆脱困境
。人的精神快乐与否从来都不取决于身体的健康,我们现在对此体会更深。
衷心地愿我健康的朋友们快乐每一天。谢谢大家。
柳红
柳红九告
Sent:Friday;May